Есть, чтобы жить 16.02.2016

Видеосюжет Телеканала ОТС

Когда подопечному фонда «Защити жизнь» Семену было 11 месяцев, его и маму Лену выписали из больницы. За спиной у Семы были уже серия операций и диагноз — синдром Арнольда — Киари, то есть порок развития центральной нервной системы. В горле — трубка для кислородного концентратора, в котором Сема нуждается постоянно, в носу — зонд для приема пищи — малыш не может глотать самостоятельно. Попросту говоря — выписали домой умирать. Родители малыша остались один на один с диагнозом, пока Семен не попал под опеку выездной паллиативной службы нашего фонда. Уже через 2 недели после того, как Семе назначили новую схему питания, мальчик начал ползать, а сегодня ему уже три года, он — веселый кареглазый озорной мальчик, и больше всего он любит рисовать и читать с мамой. Перед вами вовсе не история чудесного исцеления. Это история о том, как наша жизнь и наше здоровье напрямую зависят от самой, казалось бы, банальной и привычной нам вещи — от еды.

 

Интернет и журналы пестрят всевозможными советами относительно диет, а книжные полки забиты пособиями для тех, кто хочет похудеть. Процесс еды стал восприниматься нами скорее как избыточный. Но задумывались ли вы о том, что произойдет, если вдруг по какой-то причине вы не сможете есть вовсе? Состояние, при котором человек не может принимать пищу привычным способом — пережевывая и глотая ее — часто сопровождает всевозможные болезни. Иногда это временное явление, а иногда, к сожалению, эту проблему приходится решать на протяжении всей оставшейся жизни. Помните историю маленького Семена, которую мы рассказали вам в начале? Согласно исследованиям, правильное питание играет одну из ведущих ролей в процессе усвоения лечения и восстановления организма после болезни. Мальчик пополз через 2 недели после выписки именно потому, что стал полноценно питаться дома под наблюдением врача детской паллиативной службы фонда — а, значит, у его организма появились силы. Но что делать, как обеспечить этот самый приток сил, если ты не можешь самостоятельно глотать, а, значит, не можешь банально обеспечить поступление пищи в организм? В настоящее время врачи решают эту проблему, устанавливая пациенту специальную трубку — назогастральный зонд. Представьте себе, что у вас в носу постоянно торчит трубка, ведущая в желудок. Особенно тяжело ее наличие переносят маленькие дети, которые постоянно норовят вырвать зонд — он, конечно же, мешает, раздражает, причиняет дискомфорт. Не говоря уже о том, что зонд нужно менять (представьте, насколько неприятна эта процедура), прочищать (поскольку он может забиться), добавьте сюда риск инфекции... Но еда в прямом смысле жизненно необходима — и ребенок вынужден жить с этим зондом недели, месяцы и годы.

11 февраля в Новосибирск приехал хирург, который на протяжении 2х дней обучал новосибирских врачей уникальной технологии — малоинвазивной операции (то есть операции с минимальным хирургическим вмешательством), позволяющей решить проблему питания без установки назогастрального зонда. Подобные операции в Новосибирске раньше не проводились. Вместо трубки, ведущей через нос в желудок, врачи научились устанавливать гастростому — крошечный зонд, который вводится при помощи эндоскопа через маленький прокол в животе и ведет непосредственно в желудок. Зонд действительно небольшой — он даже называется «кнопочный». Установка гастростом позволяет с минимальными осложнениями быстро наладить питание даже самым тяжелым больным. Использование таких зондов намного снижает риск инфицирования, а в ситуации, когда маленький пациент борется с тяжелым недугом, любое осложнение или инфекция могут свети на нет все предыдущие неимоверные усилия ребенка, родителей и врачей. Кроме того, после установки гастростомы наконец-то убирают ненавистную трубку и она больше не причиняет боль и неудобство. А это значит - появляется шанс на восстановление глотательного рефлекса, и в тех случаях, когда это возможно, ребенок получает возможность научиться есть привычным нам с вами способом, что при наличии зонда в носу сделать попросту невозможно.

В ходе семинара, который прошел в Новосибирской районой больнице № 1 (Кольцово) на протяжении двух дней — 11 и 12 февраля — гастростомы были установлены двум подопечным нашего фонда, в том числе и герою нашей истории — маленькому Семе. Скоро мы расскажем вам о том, как себя чувствует Семен после операции.

 

Организаторы семинара: Благотворительный фонд «Защити жизнь», МУЗ Новосибирская районная больница №1 во главе с главным врачом Беспаловым Владимиром Сергеевичем, ООО «АРТ-ЭКО» . Семинар прошел при поддержке Минздрава НСО.

 

Установка низкопрофильных гастростом рекомендована Минздравом РФ для установки после 6-8 недель питания через зонд.

 

Обучение проводил Илья Владимирович Захаров - хирург-эндоскопист Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Обладает самым большим в России опытом установки низкопрофильных (кнопочных) гастростомических трубок с помощью уникальных наборов, не имеющих аналогов в России. Проходил стажировку по установке гастростом в Швеции. Имеет большой опыт установки гастростом как детям, так и взрослым с самыми разными диагнозами: ДЦП, вегетативные состояния, СМА, БАС и т.д. Часто приглашается клиниками Москвы и городов России для проведения показательных операций.

Денежные переводы

Вы можете помочь детям прямо сейчас. Мы принимаем денежные переводы с указанных ниже банковских карт и электронных платежных систем.

Перевести деньги 
 

ТАКЖЕ ВЫ МОЖЕТЕ

• Распечатать с нашего сайта квитанцию для оплаты в Сбербанке

ИЛИ ПЕРЕВЕСТИ ДЕНЬГИ БЕЗ КОМИССИИ БАНКА: 

• через Сбербанк-онлайн (если вы являетесь клиентом Сбербанка);
• в любом терминале с сенсорным экраном Сибирского банка СБ РФ .

Огромная просьба: в назначении платежа указывайте «Благотворительное пожертвование», чтобы все деньги пошли на лечение детей.

АВТОПЛАТЕЖ В «СБЕРБАНКЕ» — РЕГУЛЯРНАЯ ПОМОЩЬ!

Оформить автоплатеж через личный личный кабинет «Сбербанка Онлайн»:

- в правой части меню личного кабинета необходимо выбрать раздел «Мои автоплатежи»

- кликните «Подключить автоплатеж»

- в списке «Благотворительные фонды» выберите БФ «Защити жизнь»

- введите назначение платежа «Благотворительное пожертвование на лечение детей с онкогематологическими заболеваниями»

- далее следуйте инструкции.

 

SMS-пожертвования — быстрый способ помочь!

Отправьте сообщение со словом ЗАЩИТИ и суммой платежа на номер 3443. Например: «ЗАЩИТИ 500» После этого вы получите оповещение, что ваш платеж принят к обработке. Следом придет SMS с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. О том, что пожертвование прошло, вас известит сообщение от фонда. Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь.

 

Также вы можете отправить SMS на короткий номер 7715 c текстом «НОВОСИБИРСК (пробел) СУММА»

Например: «Новосибирск 500»

Указанная сумма пожертвования будет списана с баланса вашего мобильного и направлена на наш расчетный счет.