Стёпа Мартыненко, 9 лет

История

 Стёпа любит рисовать. Над его кроваткой -  небольшой вернисаж. Картины двухлетнего художника поражают композицией и палитрой. Раньше Стёпка любил ещё и лепить, но теперь ручки совсем его не слушают. Татьяна, мама мальчика, говорит: «Он сейчас совершенно не может, вообще ничего не может лепить, но он гладит глину, он её трогает, и абсолютно счастлив».

Маленький художник ещё до рождения отличался от обычных детей. У Татьяны их пятеро, ей есть с чем сравнить. Во время беременности, уверяет она, чувствовала, что с ребёнком что-то не так. Молодая женщина буквально не могла двигаться: «Не могла себя заставить идти куда-то». Анализы при этом были прекрасные, на УЗИ врачи не видели никаких отклонений. Стёпа родился в срок, с нормальным весом, разве только ножки были очень тонкими. Вскоре родители поняли, что их мальчик совсем не может лежать на животе: сразу начинает тихонько плакать. Плакал он и по ночам, казалось без причины. Очень быстро Татьяна поняла, чтобы успокоить, Стёпу достаточно перевернуть на другой бок: сам перевернуться малыш не может. Схватить погремушку, как это делают младенцы, в положенное время мальчик тоже не сумел: ручки промахивались мимо цели, буквально ходили ходуном. Неврологи успокаивали, убеждали подождать. Но Татьяна видела, что Стёпа не такой, как обычные дети. Диагноз врачи предположили в 5 стёпиных месяцев, а подтвердили в 8. СМА – спинальная мышечная атрофия. Генетическое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. Лечения не существует. Ребёнку постепенно становится сложно не только двигаться, но и глотать, и даже дышать. Стёпа очень смышлёный, он рано начал говорить, но теперь ему уже сложно произносить слова. Он может ответить на вопрос: «да» или «нет», поёт нараспев «ааааа», чтобы по интонации можно было понять, радуется Стёпа или расстроен, он может изобразить сирену полицейской или пожарной машины: «иуиуиуиу», когда играет в свои любимые машинки – маленькие, большие ему не удержать.

Сейчас мама кормит Степана только через зонд. Трубочку до желудка приходится вставлять через нос. Это мучение для Стёпы! У него постоянно воспаленное горло, пища из желудка всё время попадает обратно в пищевод. Раньше он ел понемногу обычную еду, пил через трубочку специальное питание. Очень любил картошку. Но, чем больше его кормили через зонд, тем хуже ему становилось. И настал момент, когда без зонда он сам есть больше не смог. Стёпа в последнее время даже почти не сидит из-за слабости. Пять минут в кресле, и начинает задыхаться. Татьяна говорит: «Так невозможно больше жить!»  Замкнутый круг? Совсем нет! Есть выход – гастростома, дырочка в животе с маленькой кнопкой, через которую еду можно доставлять сразу в желудок. Стёпа с гастростомой никогда не останется голодным, а когда горло, исцарапанное зондом, заживёт, он, скорее всего, сможет снова по чуть-чуть есть свою любимую картошку, для удовольствия. Но, самое главное, когда силы вернутся, маленький художник опять сможет сидеть и рисовать. Играть с любимыми машинками и гладить плюшевую таксу. А не лежать, как сейчас, почти всё время. Чтобы вернуть Степану радость жизни, нужны деньги. Набор для установки гастростомы и сама гастростома стоят около 50 тысяч рублей. Операцию врачи сделают бесплатно, по ОМС, а вот саму трубочку государство не оплачивает. Ещё нужен запас самих гастростом, ведь их требуется менять каждые несколько месяцев. Всего фонд «Защити жизнь» собирает 207127 рублей и 43 копейки. Стёпе очень важно есть, чтобы набираться сил, а не терять последние! С его диагнозом нельзя делать ни шагу назад! Вернуть утраченное будет очень сложно.  

Вы можете помочь Степану любым удобным вам способом:

• прямо с сайта с помощью кредитной карты;
• если вы являетесь клиентом Сбербанка, то через Сбербанк-онлайн вы можете сделать пожертвование без комиссии банка;
• в любом терминале (с сенсорным экраном) Сибирского банка Сбербанка РФ, который работает в режиме приёма наличных денег, пожертвование принимается без комиссии банка,
• распечатав квитанцию с нашего сайта, оплатить ее в Сбербанке.

Например: «Новосибирск 500». Указанная сумма пожертвования будет списана с баланса вашего мобильного и направлена на наш расчетный счет.  

Новости