8 (383) 306 16 16;         8 913 739 67 70

Милена Никифорова, 17 лет

Расположение: Куйбышев, Новосибирская обл.

Диагноз:

Апластическая анемия Блекфона-Даймонда. НЕОБХОДИМО: помощь в оплате перелета в Москву и обратно.

Деньги собраны!

История

Февраль 2014

Наша милая подруга Милена чувствует себя замечательно. Она посещает занятия в детской школе раннего развития, ходит кататься с сестричками на плюшке с горки, а еще девочка активно готовится к 8 марта. Минувшим летом Милена вместе с мамой в лагере обучились скрапбукингу, поэтому сейчас девочка готовит красивые открытки к празднику: ей надо сделать подарки своим близким, подружкам, а также врачам и волонтерам нашего фонда.

В марте Милене вместе с мамой необходимо быть на плановом обследовании в столице. Стоимость билетов до Москвы и обратно составляет   20 000 рублей. Папа Виктор также продолжает много работать и содержать семью, старшие дочери еще студентки, а Фания ухаживает за Миленой. На данный момент материальное положение в семье Никифоровых затруднительное, а в РДКБ их уже ждут!

Сентябрь 2013      

В конце августа Милена отпраздновала свое шестилетие. До этого замечательного события Миленочка вместе с мамой Фанией провели две недели в реабилитационном лагере, который проходил на базе МБУ КСОЦ «Обские зори». Они чудесно отдохнули, набрались сил. По словам вожатых лагеря, Милена — очень творческая и увлекающаяся девочка, ей были интересны всевозможные мастер-классы, она их посещала вместе с мамой. После этого у всех ее новых друзей появлялись hand-made подарки: ароматное цветное мыло, оригами, яркие аппликации, различные поделки и прочее. Кроме того, Милена всегда сама находила себе занятия в игровой: постоянно что-то рисовала, лепила, клеила, собирала, одновременно рассказывая всем множество веселых и задорных историй. А когда девочка попадала на детскую площадку, все просто удивлялись ее гибкости и силе, даже мальчишки не могли повторить некоторые упражнения на турниках, которые Милена с легкостью выполняла. Мама Фания вместе с дочерью были в большом восторге от реабилитационной смены в лагере. В последнем телефонном разговоре с мамой, она также сообщила, что Миленочка недавно начала ходить на танцы.     

После трансплантации костного мозга девочке требуется раз в три месяца летать в Москву на плановый осмотр.  Настало время, когда Фания совместно с Миленочкой должны быть в РДКБ.  Сейчас для перелета в Москву и обратно необходимо приобрести билеты для Милены и Фании стоимостью 22 738 рублей. Родители Милены снова обращаются ко всем неравнодушным и тем, кто уже помог и на протяжении всего этого времени следит за ее судьбой, чтобы поддержать девочку.

То, что было:

Милене Никифоровой 30 августа будет 5 лет. У нее врожденная апластическая анемия Блекфона-Даймонда. Практически с  самого рождения девочке требуется ежемесячное переливание крови, потому что костный мозг малышки не может сам вырабатывать достаточное для жизни количество ее компонентов: лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов. Самое ужасное заключается в том, что за эти годы не наступило никакого улучшения, показатели крови раз от раза все хуже, и их уже невозможно довести до нормального уровня простым переливанием. Необходимо запускать костный мозг девочки с помощью трансплантации донорского костного мозга.

Вот уже в течение почти 5-ти лет Милена вынуждена каждый месяц ложиться в больницу. Только благодаря огромным усилиям мамы и врачей, она живет, растет, изучает мир вокруг себя и даже уже влюбляется. Милена — фантазерка, любящая мастерить из бумаги всевозможные аппликации. Она постоянно задаривает старших сестер, маму и папу своими поделками. А для нее лучший подарок – набор разноцветной, с различными узорами, блестящей всеми цветами радуги бумаги. Еще Милена занимается лепкой, этому ее учат в местном «Доме творчества». У Милены там есть парочка закадычных  друзей. Самые любимые персонажи  девочки – феи, она их просто обожает. Когда мама сказала, при покупке очередной игрушки из серии «Wings» , что феи несимпатичные, и зачем только Милена их выбирает, девочка незамедлительно парировала: «Мама, но они же такие милые!»
Недавно Милена стала посещать детский сад. Каково же было удивление родителей, когда практически в первый день пребывания  девочка встретила в детсаду свою первую любовь. Но, к сожалению, садик придется на время оставить, Милене предстоит поездка в Москву в РДКБ на трансплантацию костного мозга.  Девочка понимает, что не здорова, поэтому стойко переносит процедуры переливания, хоть они ей порядком надоели. Милена подвижная и жизнерадостная, но болезнь дает о себе знать – девочка быстро утомляется, у нее часто  болят ноги. Из- за нехватки эритроцитов иногда болит голова. Конечно, постоянные поездки в больницу ее нисколько не радуют, но без переливания она бы умерла еще в два года.
По результатам предварительного типирования старшие сестры подходят девочке как доноры, врачи из РДКБ вызвали их в Москву, чтоб провести окончательную более точную проверку на совместимость. Ведь если кто-то из сестер подойдет Милене в качестве донора, не будет необходимости искать неродственного донора, и малышке скоро сделают трансплантацию.
Папа Милены Виктор работает один, и ему трудно содержать всю семью. Тем более, оплатить билеты до Москвы и обратно для него совершенно не реально. Старшие девочки хотят стать  преподавателями, старшая Виктория учится в университете, средняя Валерия — в колледже. Милена тоже хотела стать учителем, но частые походы в больницу подкорректировали ее планы —  она решила стать врачом и помогать людям.
Заболевание у Милены врожденное, ее организм уже не реагирует на лекарственную терапию, у нее  остался только одна надежда на трансплантацию донорского костного мозга.  Было бы здорово, если донором станет одна из сестер.
У Милены есть любимая игрушка собачка, с которой она никогда не расстается и в Москву она полетит вместе с ней. Мы очень верим, что это талисман поможет Милене победить болезнь.
Деньги для Милены собраны. 14 сентября ей проведена трансплантация костного мозга. Донором стала ее сестра Валерия. Сестры Милены возвращаются домой. А Милена с мамой остается в больнице - у малышки впереди очень ответственный путь. Необходимо, чтобы костный мозг прижился. До этого времени Милена будет находится в стерильном боксе. Как только костный мозг девочки начнет самостоятельно вырабатывать необходимое количестьво клеток крови, Милену переведут в отделение. 
 
Милена вернулась домой после трансплантации.
Только 30 ноября ее перевели в отделение из бокса. Девочка очень тяжело переносила лечение, теряла сознание и на какое-то время даже впала в кому. Можно только догадываться, каким огромным облегчением и для Милены, и для мамы стало улучшение состояния.
Конечно, Милена на диете, и пока не снимает маску. А еще ей каждый день нужно пить много жидкости, потому что все лекарства очень токсичные.
29 января Милена с мамой улетели в Москву, там ей проведут полное обследование и возьмут все анализы. Дальнейшие действия врачей будут зависеть от результатов исследований – если все будет хорошо, ее отправят домой, в противном случае назначат дополнительное лечение. Все перелеты обошлись Никифоровым в 34 072 рубля. Семье Милены такую сумму не потянуть, поэтому мы просим помощи у всех, кому не безразлична судьба девочки.
 
Деньги собраны! Семья Никофоровых благодарна всем, кто помог девочке и ее маме слетать на обследование в РДКБ. 
 

 

Новости

18.09.2012
Милене проведена трансплантация

Это произошло 13 сентября в РДКБ. Мы искренне благодарим всех, кто сделал эту процедуру реальной для малышки...

11.01.2013
Милена Никифорова с мамой вернулись из Москвы

Хорошая новость: у нашей Милены успешно прошла трансплантация костного мозга в Москве. Она находилась в больнице с 24 августа, и перед Новым годом они с мамой наконец вернулись домой.