8 (383) 306 16 16; 8 913 739 67 70

Варя Марочкина, 19 лет

Расположение: г. Новосибирск

Диагноз:

Миелодиспластический синдром, тромбоцитопеническая пурпура, хроническое течение; синдром Шершевского-Тернера. НЕОБХОДИМО: оплата авиабилетов до Москвы

Деньги собраны!

История

Первый серьезный диагноз Варе поставили уже в полгода — гепатит неизвестной этиологии. С тех пор больница стала для девочки вторым домом. Целиакия, порок сердца, атопический дерматит — это лишь малая толика того, с чем ей пришлось столкнуться в столь нежном возрасте. Два раза Варя оказывалась в реанимации, но организм девочки не сдавался. В феврале 2011 года врачи поставили малышке очередной диагноз — миелодиспластический синдром (предвестник рака крови), который стал новым ударом для семьи.

«Дочка болеет с самого рождения, поэтому я привыкла отслеживать даже малейшие изменения в ее состоянии, — вспоминает Ирина, мама Вари. — А тут утром я обнаружила у Варечки полный рот свернувшейся крови! Я сразу схватила ребенка и повела к врачу. Так мы узнали, что у нас очень низкие тромбоциты».

Девочка прошла несколько курсов иммуноглобулина и гормонального лечения, но особого эффекта это не дало. Как сообщили родителям врачи Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, единственный способ вылечить ребенка — сделать пересадку костного мозга. В ожидании донора Варя регулярно принимала Циклоспорин, один флакон которого стоил 9 500 рублей. Из-за бюрократических проволочек Марочкины в течение 3 месяцев не могли оформить документы, чтобы получать лекарство бесплатно. Приходилось искать и покупать его самостоятельно и с помощью фонда «Защити жизнь».

Марочкиным тяжело было покупать это дорогое лекарство, ведь из-за болезненности Вари Ирине пришлось уволиться с работы, и содержание семьи полностью легло на плечи Дмитрия, отца Варечки. Варвара, тем временем, не падала духом. Ее любимым занятием было ставить спектакли! В роли актеров чаще всего выступали родители и бабушка. Малышка собирала их в зале, раздавала роли, а сама руководила процессом. Идеи своих постановок она черпала в сюжетах современных мультиков и сказках. «Рапунцель», «Кот в сапогах», «Красная шапочка» в авторской обработке Варвары зачастую имели мало сходства с оригинальными версиями сказок, но зато всегда были позитивными и жизнеутверждающими.

Самой Варе не чужды актерские способности — главные роли в детсадовских постановках и в спектаклях развивающего центра, репетиции, костюмы, выступления — это все часть Вариной сегодняшний жизни. Например, в мюзикле «Репка» Варя играла Репку, и это было уморительное и умилительное зрелище, дорогое сердцу каждого родителя. Недавно Варя стала старшей сестрой, а младший ребенок в семье Марочкиных может стать донором костного мозга для Вари, но его совместимость еще предстоит выяснить.

Варины папа и мама сделали бы всё, чтобы дочка больше никогда-никогда не болела и, безусловно, они соблюдают рекомендации и назначения врачей, но перспектива трансплантации костного мозга их пугает. И на очередной консультации в ФНКЦ в марте они бы рады были услышать, что Варю можно вылечить без этой сложной процедуры. Но это уже решит врач. А мы можем только помочь Варе и папе добраться до Москвы — авиабилеты для них двоих стоили 13 700 рублей.

Спасибо всем, кто помог Варечке. Деньги собраны!

Новости

14.11.2011
Лекарство для Вари

Для покупки жизненно важных медикаментов юной сибирячке требуется 19000 руб. Пока она не может получить их бесплатно.

25.11.2011
Лекарство для Вари куплено

Мы благодарим всех, кто помог купить лекарство для Варюши. Между приемом препарата ни в коем случае нельзя делать перерыв, а то лекарство, что было у девочки — заканчивалось.

26.03.2013
Варя Марочкина летит в Москву на консультацию

В ФНКЦ детской гематологии, онкологии и имуннологии им. Д. Рогачева решат, как дальше лечить Варю. А авиабилеты для девочки и папы стоят 13 700 рублей.

06.05.2013
У Вари Марочкиной все отлично

Речь о трансплантации костного мозга не идет, девочка хорошо откликается на текущее лечение.